Skocz do zawartości

Nasz Brat ma SM, pomóżcie dobra radą i ciepłym słowem.


Rekomendowane odpowiedzi

Bracia, jeden z naszych sympatyków - czego się dopiero dowiedziałem - zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane. Ma zajęty rdzeń kręgowy i móżdżek. Na chwilę obecną wyszedł ze szpitala ale niebawem do niego wraca.

 

I teraz tak - zastanawia się czy kupić lek na SM (Ocrelizumab) za ponoć 126 tysięcy rocznie. Jak się spręży i pewnie coś wyprzeda to pierwszy rok będzie go na ten lek stać, później będzie pewnie jakaś zbiórka czy coś w tym stylu. Ten lek z tego co przekazał mi chory, ma 25% skuteczności na powstrzymanie choroby i nie leczy jej. Ma też ponoć poważne skutki uboczne.

 

Z drugiej strony LDN (terapia naltreksonem w niskiem dawce) też ponoć pięknie powstrzymuje chorobę i zmniejsza jej objawy takie jak gorszy nastrój, depresja itd.

 

Jeśli chodzi o leki to wiem że jest cała masa wałów z tym. Można próbować sprowadzić zamiennik tańszy, można sprowadzać przez inne państwa żeby uniknąć podatków itd.

 

 

Jak tu pomóc? Proszę o dobre rady i ciepłe słowo. Nie ujawniam nawet imienia chorego, nie chcę żeby hejterzy mu zrobili krzywdę w chorobie.

  • Like 2
  • Smutny 2
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

1 Sprawdzić ceny leku w różnych krajach, często ten sam producent daje różne ceny w różnych rejonach geograficznych, może będzie taniej.

 

2 Sprawdzić czy zamienniki leku są produkowane przez inne firmy, czyli ten sam lek (ta sama substancja czynna) może być produkowany przez innego producenta pod inną nazwą handlową, zamiennik też może być tańszy,

 

Dodatkowo mały trick, często jest tak że leki w USA lub Kanadzie są tańsze niż w EU, żeby uniknąć ceł i innych wynalazków, można sprowadzić je do Szwajcarii przez firmę/ aptekę itp, która ma umowy korzystne handlowe z USA i Kanadą, a następnie ze Szwajcarii, która jest w strefie wolnego handlu sprowadzić do Polski unikając cła i innych opłat. 

 

I życzę udanego leczenia, to nie lata 90 te, w dzisiejszych czasach naprawdę można z tą chorobą żyć bardzo długi i dość aktywnie, przy odpowiednio dobranym leczeniu można pracować zawodowo i dożyć emerytury. 

  • Like 10
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

To zawsze kwestia kontrowersyjna, ale myślę że można, oczywiście nie rezygnując z leczenia, spróbować rozejrzeć się za dobrą dietą. Np:

 

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/historia-cudownego-uzdrowienia-kielczanina-chorego-na-stwardnienie-rozsiane/ar/8512536

 

Kiedyś znalazłem w internecie chyba jeszcze inną. 

 

 

 

 

  • Like 3
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Cóż, też mam znajomego z tą diagnozą. Widzę go codziennie w lustrze.

Nie mam ochoty się mądrzyć, to co mnie pomaga nie musi komuś innemu.

Wiele zależy od tego w jakim wieku to się zaczęło. Jeśli przed 40 to rokowania są bardzo dobre.

 

Powiem tyle, o leczeniu tej choroby nikt nic nie wie, ale dobrze można zarobić, węc testowanie produktów farmaceutycznych trwa w najlepsze. U mnie z tego powodu leki odpadają, skoro to fazy testowe, w sensie nie wiadomo czy pomoże, ale damy, bo się nie przekonamy jeśli nie damy, to dziękuję za takie "terapie".

 

Jedyna rzecz jakiej przestrzegam to dieta, powinienem uprawiać więcej sportu, bo bez tego krążenie słabe. Dieta jaką stosuję to niskowęglowodanowa dieta tłuszczowa, mówiąc krótko - Kwaśniewskiego.

Od dwóch lat. Po czterech dogorywania - po rzucie, zniszczonej karierze (skrzypek), odejściu "kochającej" małżowinki, niechęci, bólu, zmęczenia w wersji krytycznej, depresji, żalu do świata itp itd po pierwszym! posiłku odzyskałem mózg. Poczułem, jak przytłaczający koc ciemnoty mi odpuszcza i nagle pojawiła się jasność myślenia. Od tamtej pory odzyskałem sprawność w ękach na tyle, że zacząłem znów grać, poziom jeszcze nie ten, ale jest ok. Czasem coś pobolewa, ale ogólnie kierunek jest jeden - poprawa.

 

To jedyna rzecz jaką zażywam, polecam i nie mam zamiaru zmienić. Oprócz tego,że potrzebuję więcej ruchu. Przez rok chodziłem na Krav-Magę. Jednak kontuzje mnie nieco zniechęciły, zbyt często łapałem i to powodowało długotrwałe rekonwalescencje i odstawanie coraz większe w grupie. Ćwiczę jednak sam. Męski wycisk to błogosławieństwo.

Mam znajomych na neurobiologii, dostałem od nich badania dotyczące diet ketogenicznych. Po lekturze, rozmowie dowiedziałem się czemu dieta tłuszczowa może być zbawienna. Chodzi głównie o to, że komórki mogą odżywiać się dwoma rodzajami energii - tłuszcze i węglowodany. Węglowodany palą się jak papier przez co może dochodzić do dalszego niszczenia komórek uszkodzonych poprzez nowe ogniska zapalne powodowane reakcjami z  wybuchowymi cukrami. Tłuszcz spala się jak węgiel, powoli i na dłużej wystarcza. Do tego spokojnie, nie niszcząc komórek i - być może - pomoże w odbudowie uszkodzeń.

 

Tyle na szybko. Uśmiechu życzę, to nie koniec świata, a może początek, bo taki kop potrafi pomóc odzyskać życie.

 

 

  • Like 14
  • Dzięki 4
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

W dzisiejszych czasach coraz więcej chorób niegdyś "śmiertelnych" jest praktycznie wyleczalna, oczywiście wszystko zależy od okoliczności.

Każdy dzień przybliża nas do kolejnej masy leków/terapii etc, które póki co są w fazie testów a za jakiś czas wejdą do powszechnego obiegu.

Wracaj do zdrowia Bracie, walcz o lepsze jutro i się nie poddawaj.

  • Like 1
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Medycynie konwencjonalnej słabo idzie leczenie chorób przewlekłych. Dieta i suplementacja to podstawa, tak jak podał brat nieco wyżej. Gdybym zapadł na coś przewlekłego kontaktowałbym się z dr. Markiem Rolandem. Jest adminem grupy na facebook-u Medycyna Holistyczna.

Edytowane przez Ruslan
  • Like 2
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Rady @Mosze Red i @Stradi są najlepsze i najbardziej rzeczowe.

 

Mam świadomość, że Bratu zależy na anonimowości, ale jak Brat sprawdzi ceny leków w USA i Kanadzie oraz ceny zamienników. To można zorganizować jakąś zbiórkę publiczną oraz jakąś imprezę charytatywną(na studiach taką zrobiliśmy).

 

Oczywiście nie musi tego robić za pośrednictwem forum bo wiadomo, że zależy mu na anonimowości z wiadomych względów.

 

 

  • Like 3
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Może jeszcze jedna rzecz, ale to za wcześnie na euforię, bo czasem jest lepiej czasem gorzej. Końskie (z Podkowy) dawki witaminy D3. 100 000, czasem 200 000 co kilka dni. Być może nie miałem wielkich braków, bo suplementowałem się wcześniej i żrę mega dużo żółtek. Czasem 40 tygodniowo.

  • Like 2
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

3 godziny temu, Stradi napisał:

Może jeszcze jedna rzecz, ale to za wcześnie na euforię, bo czasem jest lepiej czasem gorzej. Końskie (z Podkowy) dawki witaminy D3. 100 000, czasem 200 000 co kilka dni. Być może nie miałem wielkich braków, bo suplementowałem się wcześniej i żrę mega dużo żółtek. Czasem 40 tygodniowo.

Również używam suplementów z podkowy. Poziomy witaminy D3 rekomendowane są moim zdaniem za niskie. Mafia farmaceutyczna chce by ludzie chorowali. Wiadomo dlaczego. Proponuję każdemu zmierzyć poziom, koszt 50-100 zł. Mi wyszło 39 ng/ml. Obecnie biorę 50 tyś. jednostek dziennie i celuję w poziom powyżej 200 ng/ml. Znam ludzi z poziomami od 200+ ng/ml do 500+ ng/ml. Część z nich ma przewlekłe choroby. Dzięki suplementacji czują się o wiele lepiej. W następnym tygodniu idę zmierzyć poziom po 5 tygodniach suplementacji. Oczywiście nie bierze się samej D3. Do tego trzeba witaminy A E K plus magnez.

Jem 4 płynne żółtka dziennie, czasem więcej, od ponad 3 lat a i tak mam niedobór D3. Wmawiano nam aby unikać słońca w godzinach 11-15. Okazuje się, że w tych godzinach ekspozycja na słońce powoduje produkcję D3, a w innych już nie ponieważ kąt padania promieni jest niewystarczający. Im ciemniejszą mamy skórę tym dłużej możemy przebywać na słońcu i tym mniej produkujemy witaminy D. Wszystko układa się w logiczną całość.

 

PS. Nie poddawaj się chłopie. Dopóki oddychasz nadzieja jest. Znajomy 3 lata z domu nie wychodził dopóki nie zmienił diety i nie rozpoczął suplementacji.

Edytowane przez Ruslan
  • Like 1
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Trzymam kciuki za brata aby dał radę z chorobą bo państwo mu w tym nie pomoże.

Niestety w Polsce osoby z chorobami przewlekłymi z drobnymi wyjątkami mają przejebane.

Ja mam nadzieje że kleszcz który mnie wczoraj dopadł był zdrowy, bo dziś mi go usunęli i zaczynam terapie z czystkiem.

Czas pokażę czy będzie dobrze czy się coś posra i będzie długotrwałe leczenie.

  • Like 1
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach


 

Życzę zdrowia i pogody ducha, czekam na zrzutkę :)  i dziękuję za darowiznę na rzecz naszej społeczności

Napiszę rady jakie bym dał osobie  ciężko chorej, znam i znałem bardzo dobrze kilka ciężko chorych osób, część cierpiała i umierała  na moich oczach :


1. Po pierwsze NIGDY nie trzymać się ściśle jednego lekarza prowadzącego,, warto skonsultować z kilkoma specjalistami, ale też z tym nie przesadzać.


2.Unikać szarlatanów i innych oszołomów, w takich sytuacjach tonący brzytwy się chwyta, sam mając bliską osobę poprosiłem o darmową pomoc bioenergo-oszołoma, tylko po to, aby nie pluć sobie w brodę, że nie spróbowałem


3. Podpisuję się pod tym co napisał @Mosze Red o poszukiwaniu zamienników, swego czasu był taki problem z Sofraneibem, lekiem na HCC.
Nie był on refundowany i zamiennik Sofraneibu ściągano z Tajlandii po wielokrotnie niższych cenach.


4. Koniecznie wsparcie psychologiczne, może i pomoc psychiatry. Tutaj naciskałbym na psychoterapeutę, bo psychotropy zmieniają w mniejszym lub większym stopniu percepcję.

Polecam jak najbardziej konsultację każdym, natomiast decyzję o braniu "cukierków" Możesz podjąć TY. 
Wierzę, że psychicznie poradzisz sobie, masz ogromne wsparcie Braci, ale obawiam się, że może wystąpić u Ciebie ciężka depresja, którą chyba byłoby lepiej zdusić w zarodku.
Gdy choruje ciało umysł też dostaje w kość. Nie znałem osobiście NIKOGO z SM, ale uważam, że osobom z nowotworami (które znałem brakowało wsparcia psycho-onkologa/psychiatry.
Dodatkowo szukać grupy wsparcia dla osób z tą chorobą, często świadectwa chorych dobrze wpływają na komfort psychiczny. Sam pamiętam moment, gdy powiedziałem osobie ciężko chorej, że znam osobę po resekcji fragmentu tego chorego narządu i żyje jeszcze 15 lat. Bardzo się ucieszyła i zadawała pytania jak ma się ten pan.

5. Oczekiwać najlepszego- wyzdrowienia/remisji, a być przygotowanym na najgorsze. Jednym słowem korzystać z życia w rozsądny sposób. Tego brakowało u paru w/w osób.
Zabezpieczyć "sprawy ostateczne", aby w późnym stadium choroby nie popełnić błędów i nie przepisać komuś czegoś na co nie będzie zasługiwał. Lepiej samemu to skonsumować.

6. Polecam poczytać o osobach dla których diagnoza, była kopem do rozpoczęcia "życia pełną piersią". Czytałem o pani, która z wyrokiem (nowotworem trzustki) zdobyła Grossglockner
http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,152121,24172653,kaska-wciaz-zyje-choc-juz-umarla-dla-lekarzy-i-znajomych-bo.html

7. Rozważałbym też, próby łapownictwa na rzecz personelu, czekoladki i kawki, dla pań pielęgniarek to podstawa.

Natomiast "twarde" łapówki dla lekarzy to nie orientuję się, choć wiem, że gdyby nie łapówka to bardzo możliwe, że urodziłbym się z niedotlenieniem mózgu

9. Zadbać o dietę, choć też pozwoliłbym sobie raz na jakiś czas na chea-tmeal, tak by jedzenie było też przyjemnością

Nie mam ŻADNEGO wykształcenia medycznego, choć rozważam ciągle tą drogę, bo wydaje mi się, że mogłoby to być moim powołaniem.
Wiem natomiast, że poznałem w pewnym stopniu nasz system opieki zdrowotnej.

Wszystkiego dobrego i uważnego życia, większość ludzi w stanie przewlekłego i nadmiernego stresu popełniają błędy, które mogą zabić lub okaleczyć bardziej niż choroba np. wpadnięcie pod samochód. 
Sam "uratowałem" tak osobę w rozpaczy, która z nieuwagi chciała iść na czerwonym... 

Z góry przepraszam, jeżeli mój post był zbyt dobitny, chciałem być szczery.

Z wyrazami szacunku Perun, pomodlę się za Ciebie dziś

Edytowane przez Perun
  • Like 1
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • 1 miesiąc temu...
  • 1 miesiąc temu...
  • 1 rok później...

Na wstępie zaznaczam, że nie znam się na SM, ale jest klinika w Polsce, która stosuje eksperymentalną terapię/operację, która łagodzi objawy i to znacząco jeśli chodzi o SM. To są lekarze z USA, a nie znachorzy itp. Są filmiki przed i po terapii, o tyle ciekawe że żona znanego inwestora miała SM tradera 21 Cezarego Głucha i tą terapię sprowadził do Polski, wielu osobom ponoć pomogło. Na ile to prawda nie wiem i nie chcę robić niepotrzebnie nadziej, ale zachęcam do sprawdzenia, adres kliniki i wywiad https://ccsvi-clinic.com/pl:
https://www.youtube.com/watch?v=yv17gM1Wea4&t=37s&ab_channel=niezaleznatelewizja

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

×
×
  • Dodaj nową pozycję...

Powiadomienie o plikach cookie

Umieściliśmy na Twoim urządzeniu pliki cookie, aby pomóc Ci usprawnić przeglądanie strony. Możesz dostosować ustawienia plików cookie, w przeciwnym wypadku zakładamy, że wyrażasz na to zgodę.