Ja bez zdolności pływania, życie wymaga bym przepłynął ocean

[Sos_Czosnkowy]

Cześć.

Mam 24 lata i jestem osobą z dość znaczną niepełnosprawnością. Jestem w spektrum autyzmu, mam dyspraksję i dużą niezdarność ruchową, problemy poznawcze, epilepsję, torbiel pajęczynówki oraz kilka innych problemów zdrowotnych. W praktyce najbardziej boli mnie jednak nie sama lista diagnoz, tylko to, jak bardzo ograniczają moje codzienne funkcjonowanie.

Mam bardzo małą samodzielność. Nie potrafię samodzielnie wykonywać części zwykłych czynności, takich jak obcinanie paznokci czy gotowanie. Mam również duże problemy z planowaniem i organizowaniem swojego życia. Utrzymuję się z renty. Edukację zakończyłem na gimnazjum, ponieważ rzuciłem szkołę średnią.

Nie piszę tego dlatego, że nigdy nie próbowałem czegoś zmienić. Próbowałem się usamodzielnić, podejmować pracę, skończyć szkołę, lepiej dogadywać się z ludźmi i znaleźć partnerkę. Chęci były naprawdę duże, ale kolejne próby kończyły się niepowodzeniem. Z czasem zacząłem mieć poczucie, że życie wymaga ode mnie rzeczy, do których zwyczajnie nie dostałem odpowiednich narzędzi.

Sytuacji nie ułatwia rodzina. Dorastałem w biedzie, a w rodzinie występują choroby psychiczne i różne niepełnosprawności. Nie miałem też zdrowego, stabilnego środowiska rodzinnego. Przez dużą część życia opiekowała się mną matka, ale ona sama poważnie zachorowała. W pewnym momencie zacząłem więc tracić również tę pomoc, na której wcześniej opierało się moje codzienne funkcjonowanie.

Od dzieciństwa doświadczałem też odrzucenia i ostracyzmu. Później dochodziły niepowodzenia w relacjach, samotność, problemy z pracą, edukacją i samodzielnością. Ostatnio prawdopodobnie doszło do tego wypalenie autystyczne i mam wrażenie, że moja zdolność radzenia sobie z codziennością jeszcze bardziej się pogorszyła.
Z wiekiem coraz bardziej dochodzę do wniosku, że człowiek potrzebuje kilku podstawowych rzeczy: jakiejś pasji i odskoczni, możliwości rozwoju, choć odrobiny samodzielności, kilku bliskich i życzliwych ludzi oraz – jeśli ma szczęście – partnerki, z którą można mieć miłość, bliskość, wsparcie i poczucie, że nie jest się ze wszystkim samemu. Nie chodzi mi o znalezienie kogoś, kto będzie za mnie żył, tylko o zwyczajną wzajemną relację.

Tymczasem mam 24 lata i czuję, że praktycznie każdy z tych obszarów mojego życia się rozsypał. Jestem samotny, niesamodzielny, bez wykształcenia średniego i bez pracy, a osoba, która przez lata się mną opiekowała, sama zaczęła potrzebować pomocy.

I stąd moje pytanie do Was: jak zacząć układać takie życie od podstaw?

Nie oczekuję magicznego rozwiązania ani tekstów w stylu „wszystko będzie dobrze”. Bardziej interesują mnie konkretne pomysły. Od czego zacząć, jeżeli człowiek ma bardzo ograniczoną samodzielność? Gdzie szukać realnego wsparcia poza rodziną? Czy w takiej sytuacji warto próbować wrócić do edukacji? Jak stopniowo uczyć się samodzielności? Jak budować znajomości i relacje, kiedy przez większość życia miało się z tym ogromne problemy? Jakie formy pomocy społecznej albo wsparcia dla dorosłych osób w spektrum mogą rzeczywiście pomóc?

Nie marzę nawet o jakimś spektakularnym sukcesie. Chciałbym po prostu zbudować sobie możliwie normalne, spokojne i znośne życie – mieć swoje zajęcie, trochę większą samodzielność, kilka bliskich osób, może kiedyś partnerkę i poczucie, że moje życie dokądś zmierza.

Jeśli ktoś był w podobnej sytuacji albo pracuje z osobami niepełnosprawnymi i ma konkretne pomysły, będę wdzięczny za odpowiedzi.
Wybaczcie długość posta. Trudno było mi zebrać to wszystko w jedną spójną całość.

Tak AI pomogło w tworzeniu posta wybaczcie, ale nie dałem rady bez tego... 

[Kogut]

Smutno się robi czytając to.

Nie znam się na tym, ale z tego co wiem są jakieś fundacje, organizacje pozarządowe, które bezinteresownie pomagają takim osobom, organizują jakieś warsztaty.

Nie wiem jednak jak funkcjonują i co proponują. Na początek myślę, że to byłoby dobre. Chociażby dlatego żeby nie czuć się samotnym.

Orientowałeś się w temacie?

Jeśli chodzi o pracę to zakłady pracy chronionej.

Z jakiego rejonu Polski jesteś? Duże miasto?

[Sos_Czosnkowy]

Śląsk, Bielsko-Biała. Generalnie rodzice mnie wykorzystali na pożyczki zapomniałem napomknąć, które sam za nich musiałem spłacać "weź nam my będziemy to płacić"; stąd takie parcie na pracę. Z renty zostaje tyle co nic.  Swego czasu chodziłem do jakiegoś Stowarzyszenia AS w Bielsku-Białej nie wiem czy to jest dla dorosłych, bo chodziłem jako młokos, a obecnie mam 24 lata; jednak nawet tam autystyczni goście mieli błahe problemy przy moich i jakoś potem zrezygnowałem i miałem awersje.

 

Zapomniałem o 3 próbach wylogowania się z życia napomknąć samookaleczeniu i że mam prawie 10 lat depresję kwintensencja tragicznej postaci w tym psychologicznym dramacie jakim jest moje życie a ja jako kaleka jestem całe życie kopany przez życie nie mogąc się podnieść choćby skały defekowały nawet wiele razy wołałem o pomoc szukałem jej dla lekarzy jestem za ciężkim przypadkiem a rodzina ma mnie gdzieś ta od ojca która ma realne możliwości mi pomóc deprecjonuje moją osobę mówi tylko pejoratywnie i mają system uznawania ludzi że godni ich uwagi są tylko zdrowi albo najlepiej urodzeni albo ludzie sukcesu czyli idealnie urodzeni. Serio się źle urodziłem.

[Betoniara]

Przejebane byku, ciężko cokolwiek doradzić, bo nie wiem nic o autyźmie, ale spróbuję.

 

Jak możesz to sprecyzuj co konkretnie możesz robić teraz, a co sprawia Ci największe trudności i od tego zaczniemy.

 

Mam kolegę, który może nie ma autyzmu, ale jest sparaliżowany od pasa w dół. Można powiedzieć, że to znajomy mojej rodziny. Moja mama mi opowiadała jak byłem mały, że mama tego kolegi chciała ukryć ciążę i spinała sobie brzuch pasem, to było jakieś 40 lat temu. Wychowała go babcia.

Chłop chodzi o kulach, bardziej ciągnie swoje nogi niż chodzi, ale daje radę. Możesz mu wylać wrzątek na nogi, a on tego nawet nie poczuje. Swoją drogą od tego chodzenia jest całkiem dojebany, chłop ma łapsko jak bochen chleba. Słuchawki na głowę i popyla przez całe miasto.

Co ciekawe, nie znam bardziej pozytywnej osoby. Kiedyś byliśmy na koncercie w klubie, gdzie było kilka poziomów i wszędzie schody. Słyszałem tylko "Potrzymaj mi kule!" i chłop normalnie zapierdalał góra dół, a wszelkie próby pomocy, czy traktowania go z jakąkolwiek pobłażliwością były odrzucane, nawet nie wiem jak to powiedzieć, chłop się wkurwiał jak chciałeś mu pomóc, teraz rozumiem jak ważne było dla niego poczucie samodzielności. Normalnie miał to wyryte na czole od środka i nawet jakby miał się zesrać pod siebie na tych schodach, to i tak nie pozwoliłby sobie żebym mu pomógł. On jest definicją siły woli.

 

Być może historia tego człowieka da Ci jakąkolwiek nadzieję.

Jestem praktycznie pewny, że pogodził się on z samotnością i brakiem jakichkolwiek szans na relację. Nigdy nie widziałem go smutnego, zdołowanego, czy użalającego się nad sobą. Mogę sobie tylko wyobrazić ile gówna i wylanych łez musiał przepracować żeby dojść do takiego mindsetu. 
Wiem, że uwielbia muzykę, napierdala w gierki i sobie radzi. Dostał mieszkanie socjalne od państwa na parterze, jego pracodawca ma niższe koszty z racji, że jest niepełnosprawny. Także mam nadzieję, że i w Twojej sytuacji jest jakaś droga wyjścia.

 

P.S. Zdrowia dla mamy, niech Bóg ma was w opiece.

[Sos_Czosnkowy]

Serio doceniam, że chciałeś coś doradzić i podałeś przykład swojego kolegi. Właśnie samodzielność jest jedną z rzeczy, których najbardziej chcę. Tylko u mnie problem wygląda trochę inaczej, bo moja niepełnosprawność nie dotyczy wyłącznie ciała.

Autyzm w moim przypadku mocno wpływa na codzienne funkcjonowanie. Mam problemy z organizacją i wykonywaniem różnych czynności, przeciążam się bodźcami, szczególnie światłem i hałasem, a rzeczy dla zdrowego człowieka banalne potrafią wymagać ode mnie ogromnej ilości energii. Dochodzi dyspraksja, czyli problemy z planowaniem i koordynowaniem ruchów, oraz inne problemy zdrowotne. Mam też diagnozę poziomu intelektualnego nieco poniżej normy, więc w odróżnieniu od Twojego kolegi moje ograniczenia nie są tylko fizyczne — dotyczą też funkcjonowania poznawczego.

Najgorsze jest jednak to, co stało się ze mną w ostatnim czasie. Po latach stresu, problemów i ciągłego przeciążenia doszedłem do czegoś, co określam jako wypalenie autystyczne. To nie jest zwykłe „jestem zmęczony”. Czuję, jakby mózg działał na awaryjnym zasilaniu — myślenie, koncentracja, podejmowanie decyzji, wychodzenie z domu czy znoszenie bodźców potrafią mnie kompletnie wyczerpać. Rzeczy, które kiedyś były łatwiejsze, stały się dużo trudniejsze. Do tego przez ostatnie lata mocno dostała zarówno moja psychika, jak i ciało.
Nie chcę jednak całe życie siedzieć i nic nie robić. Wręcz przeciwnie. Chciałbym krok po kroku odzyskać jak największą samodzielność. Jeżeli stan mi na to pozwoli, chciałbym zacząć nawet od prostej pracy, np. sprzątania jadalni czy czegoś podobnego, gdzie mógłbym się wdrożyć bez ogromnej presji. Nie marzę o byciu milionerem. Chcę przede wszystkim móc normalniej funkcjonować i mieć poczucie, że coś potrafię zrobić sam.

Jeszcze ważniejsze jest teraz dla mnie doprowadzenie do porządku ciała i psychiki, bo czuję się nimi zajechany do granic możliwości. Chcę się leczyć, odbudować siły i odzyskać rzeczy, które sprawiają, że życie jest czymś więcej niż tylko przetrwaniem. Chcę znowu mieć pasje: gry, anime, bieganie, rozwój siebie, książki. Chciałbym mieć swoje małe cele i z czasem budować z nich normalne życie.

Najbardziej boli mnie chyba to, że wołałem o pomoc wiele razy. Zamiast niej często dostawałem kolejne ciosy od ludzi, po których spodziewałem się wsparcia. Mam poczucie, że część ludzi wbijała mi nóż w plecy albo patrzyła na moje ograniczenia z pogardą, jakbym sam wybrał sobie takie życie. To potrafi człowieka zniszczyć bardziej niż sama diagnoza.
Dlatego historia Twojego kolegi faktycznie daje mi coś do myślenia. Nie chcę porównywać naszych niepełnosprawności, bo są zupełnie inne. Chciałbym natomiast kiedyś dojść do swojego odpowiednika tego, co osiągnął on — mieć własne miejsce, trochę samodzielności, jakąś pracę na moje możliwości i przede wszystkim rzeczy, dla których chce mi się rano wstać.
I dzięki za życzenia dla mamy. Naprawdę to cenię.

Trochę AI pomogło, ale taki obraz. 

 

EDIT Generalnie przeciążenie jest już za duże a problemy już nie do przezwyciężenia tutaj śledzę forum prawie dekadę bracia zawsze potrafili każdemu doradzić a tu jestem za ciężkim przypadkiem podobnie jak dla lekarzy ehhh. Nie trolluję ani nic przysięgam. Mam mocno w głowie po co tacy ludzie się rodzą urodzić się źle to jedno ale nie mieć w ogóle wsparcia i życie ekstremalnie pod górkę w zasadzie żyje jakby za karę tak to już widzę serio. Kwintesencja bycia jako główny bohater tragiczną postacią w tej książce gatunku psychologiczny dramat jaką jest moje życie. To chore i najgorzej że znośne normalne życie jest nieosiągalne.

[EmseyXYZY]

Szukaj jakiś grup wsparcia, aktywizacji zawodowych, fundacji, w kupie siła, w kupie raźniej.

[Sos_Czosnkowy]

Jest to jakiś sensowny pomysł dzięki za poradę bracie.

[Martinez]

Czemu myslisz ze zycie/spoleczenstwo/you name it od Ciebie czegokolwiek wymaga?

[Sos_Czosnkowy]

Bo wymaga bym stał się z kaleki normikiem albo tytanem intelektu i kimś giga sprawnym fizycznie by wszystko udźwignąć inaczej jak choć trochę nie ruszę a zasoby energii nikłe to będzie bardzo słabo bezdomność nie wiem co jeszcze tu wszystko u mnie leży i woła o pomoc, a ja jestem tylko rencistą z długami które narobili mi rodzice no i najgorzej nie umiem kompletnie nic to nie tak że nie chce jestem kaleką.

[Martinez]

Ale kto konkretnie tego wymaga?

Ty wymagasz od inych ludzi zeby byli "normikami" itp.? Pewnie inni maja Cie w tylku jak Ty ich z reszta. To powinno Cie wyzwolic.

 

A tak BTW czy moglbys sie czegos nauczyc skoro jestes rencista z wolnym czasem zamiast narzekac ze nic nie umiesz? 

 

[Sos_Czosnkowy]

Stary gdyby to było takie proste to już bym spiął poślady i działał. Trochę jako 3 rodzic i opiekun do matki pisałem przecież... Matka depresja chad hipomania dysmorfofobia a ojciec koksartroza w tym domu ledwo idzie wytrzymać teraz kiedy jest babcia jest stabilnie... Wiesz jak to jest być niepełnosprawnym i mieć wszystko na głowie? Do tego rodzina ojca i matki niesłusznie mnie nienawidzi matki bo jej choroba gadała źle na mnie a ojca bo oni widzą ludzi sukcesu a ja zależny od ludzi i kaleki. To nie są problemy typu wystarczy spiąć poślady... Ja bym spierdolił ale kocham brata siostrę psa i babcie. Wiesz jak to jest mieć tyle na głowie kiedy sam jesteś zależny od ludzi i wymagasz posiadania wsparcia? Matka się mną całe życie opiekowała nie umiem sam obcinać paznokci

[Martinez]

A gdzie ja napisalem ze "cos jest proste"?

 

A tak poza tym to nie mozesz paru h na poczatek poswiecic na nauke skilla obcinania paznokci chociazby?

 

Pare filmow na yt, nauka BHP i praktyka na sobie. Nauczysz sie i juz pewnosc siebie wzrosnie i mozesz isc dalej.

 

 

 

Edited September 21 by Martinez

[Sos_Czosnkowy]

Mam ciekawy mindset mimo że kaleka droga wzmocnienia ciała umysłu nabycia skilli motyw from kaleka zero to kaleka tryharder git ale wszystko przerażające i problemy z organizacją czynności mam i serio te moje otoczenie mnie ogranicza rodzina jednak braciaka kocham psa babcie siostre rodziców też na swój sposób bo mnie wykorzystali pozostali wbili nóż w plecy rodzina poza bliskimi memu sercu. Mam jeszcze jednego jedynego przyjaciela jednak wiecznie w studia. Pokazałem mu ssy jak wygląda moje życie jak pisałem z ciotką siostrą brata której się zwierzyłem to powiedział że jestem bardzo silny cokolwiek miało to znaczyć.

[Martinez]

Powodzenia kolezko